闘病生活まとめ〜退院-再発まで〜【急性骨髄性白血病】

こんにちは、日彩乃です。

前回で、本退院まで記事が進みましたので一度私の病気についてや治療法、そしてその後の生活、再発についてまとめたいと思います。

病名・タイプ・治療方法

私の病気は「急性骨髄性白血病」です。

急性骨髄性白血病でも遺伝子変異のタイプがいつくかあり、

私の場合はFAB分類のM4Eo(染色体異常inv(16))で予後良好です。

予後良好だと60%の患者が抗がん剤だけで治ると言われています。

その為、今までの治療では抗がん剤のみを使って治療しました。

(1回の寛解導入療法、3回の地固め療法)

本退院後の生活

本退院後の生活は、まず髄注(背骨に打つ抗がん剤)による頭痛と首の手術から始まりました。

髄注による頭痛は通常数日で治る人が多いみたいですが、私の場合は1週間ほどかかりました。

頭を上げると冷や汗をかくほど痛くなり、頭を下げれば痛みは消えます。

そんなこんなで1週間ほどんど寝たきりの状態で過ごしました。

また、最後の入院でできた首のしこりの問題がまだ続いており、原因特定のために組織を取って調べる手術を行うことになりました。

首の手術は部分麻酔の為、顔の近くで何かされているのもわかります。

また、出血を止めるために焦げ臭かったり、痛み止めが届かなくなると追加するからすぐに言ってねと伝えられていました。

首の手術は本当に怖かったです。

無事手術が終わり、組織を検査にかけてくれましたが、これという原因はわかりませんでした。

耳鼻咽喉科と血液内科の医師達で話し合ってくれましたが、とりあえずは免疫性かなと。

ステロイドを内服したらすぐにしこりは小さくなって、痛みが弱くなっていきました。

これなら、首の手術をせずにステロイドの内服だけをしたかったとも思いましたが、しょうがないですね、、。

結果として癌細胞でなかった為良かったです。

また、退院して直ぐに妊孕性保存の話を同じ病院の生殖外来にかかりました。

今度再発したら移植が必要となり、そうなると子供を授かれなくなる可能性がかなり高くなる為です。

しかし、その医師とは馬が合わず妊孕性保存をすることは辞め、時期をみてやるか判断しようと決断しました。

その後、頭痛、首のしこりの問題が解決すると、通常の生活に戻りました。

子供の世話をして、家事を少し手伝って。

体力的に病気になる前と比べるとかなり落ちていたので、家族の助けをいつも借りていました。

このまま体力が戻って、子供の面倒も一人で見れるようになったら、社会復帰も考えていました。

そんな生活が数ヶ月続いた時です。再発報告の電話を受けたのは。

再発

今でも思い出すと、恐怖が蘇ります。

「再発したかもしれないから、家族と外来にきて欲しい」と電話があったのを思い出します。

病院からの電話はいつもビクビクでした。

基本的にいい報告ではない為、着信履歴があった時点で嫌な予感がしたのを思い出します。

私を含め、家族全員が治ったと思っていたので衝撃が大きかったのを覚えています。

今思うと、きちんと病気について理解していれば少しは受け取り方が違ったのかもしれません。

(病気の理解についての関連記事はこちらです↓)

 家族が白血病に?!医師・看護師おすすめの本・教科書2選〜血液疾患について理解する〜

どこか、医師は神様のように病気を治せると思っていたのかもしれません。

再発報告を受けてからは、すぐに入院とはなりませんでした。

病状を見ながら入院計画や治療計画をしていくということです。

まず初めに行ったことは、移植の為の検査です。

自分と自分の兄弟の白血球の型が合うかどうかを調べました。

その結果を待っている間に、妊孕性保存の為の治療をはじめました。

担当医の先生が私が後もう一人子供が欲しいことを知っていて、助成金について調べてくれました。

その為、すぐに助成金がもらえる病院に予約を入れたり、必要な書類や招待状を書いてくれたりしました。

本当に感謝です。

妊孕性保存については私の場合、配偶者がいた為、受精卵凍結保存を選びました。

ギリギリまで命とは何かを考え、卵子凍結保存にしようとも思っていましたが、妊娠できる可能性の%がかなり違いました。

旦那にも相談して受精卵凍結保存でも良いよと言ってもらえたので本当に良かったです。

実際には採卵日当日に、最終確認でどちらをするか選べます。

また組み合わせもできます。

私の場合は卵子が5個以上取れたら、5個目までは受精卵保存。6個目から卵子保存。にして欲しいと伝えました。

実際にとれた数は4個だったので、全てが受精卵保存になりました。

4個取れたからと言って、全てが受精卵にできるわけでもありません。

その為、全てが受精卵として保存できたことは奇跡だと思いました。

再発後の治療

再発後の治療としては、移植は必ず必要となります。

前回と同じ治療をしても、再々発の可能性が高くなるだけでなく、治らない可能性もあります。

その為白血球の型が合う必要があります。血液型が違っていても白血球の型があっていればドナーになれるのです。

残念ながら兄弟では白血球の型が合いませんでした。

兄弟の場合で4分の1の確率。兄弟でないと本当に奇跡のようなものです。

私の場合は、採卵時にはすでに病状が悪化していた為すぐに入院となりました。

(採卵に関する関連記事はこちら↓)

 妊孕性保存について【卵子保存・胚(受精卵)保存・卵組織保存・精子保存】

入院後は再度寛解導入療法を受けながら、ドナーさんを探しているという状態になりました。

移植と言っても種類があります。

「骨髄移植」「末梢血幹細胞移植」「臍帯血移植」「ハプロ移植」など。

私の場合出産によりHLA抗体というものができてしまっていた為、フルマッチのドナーさんを見つける必要がありました。

また、医師の意向である骨髄移植が可能なドナーさんを優先して探していました。

それ以外にも幾つか条件があるみたいでそれにあったドナーさんを見つけるというと何十万と登録していただいている骨髄バンクでも見つけるのが大変になります。

そんな中、奇跡的にドナーさんが見つかったと連絡を受けたのが、寛解導入療法をしている時でした。

寛解導入では医学的寛解には至ったものの、遺伝子学的寛解には至っていませんでした。

自分の治療、ドナーさんとのスケジュール調整、そしてお尻の問題が後ほど勃発するのですが、このことに関しては再発後の入院の日記にて記載してあるので、今後の投稿をご覧ください。

まとめ

私は最初の治療では残念ながら40%に入ってしまい再発しました。

今回骨髄移植を受けたら私の場合は、60-70%の確率で治るみたいです。

しかし、全ては確率論です。いくら予後良好で60%治ると言われても今回みたいに40%に入ることもあるのです。

逆に、予後不良群でも治る人は治ります!

そうなったらもう気持ちの問題かなと。

次こそは絶対に治してみせると思うし、わたしなら良くなると信じています。

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