再発〜寛解導入治療・36−40日目〜【急性骨髄性白血病】

36日目

前回の退院が37日目にあたる為。前回の今日が一時退院までのラスト入院日。

なのに今回はまだまだ退院できそうに無い。

今日は朝からただただ眠い。とにかく眠い。

眠たかったり、体調が優れないと看護師さんが元気ないなーって心配してくれるけど、

今日は眠たいが強いだけなので、少しほかっておいて欲しい。っていうのが本音。

毎日毎日笑顔でいることはきつい時もある。

それも本音。

たまにはこんなことを言っても良いよね?

そして、昨日やった肛門の軽い手術は激痛。麻酔やらずに最初膿を出そうと直接切ったので、

さすがに痛くてプチパニック。その後麻酔をしてもらいました。

麻酔も結構痛かったけど、その後のことを考えるとやってもらって良かった。

なぜ、麻酔なしでやろうと思ったか分からないが、とにかく怖かったー。

膿は思ったより出ず、やっぱり治りかけだったみたい。ただ、少し取れたので検査に出してくれるそう。

これで、CRPが高い原因が少しずつ分かって、低くなってくれたら嬉しい。

今日は赤血球の輸血以外変わったものはないので、穏やかに過ごしたい。

あー、とにかく眠たい。これは一体何でだろ。

最近は9時前に眠くなって、うとうと。12時頃に少し目が覚めるので眠剤をもらって寝ているが、

どうしても3時ごろ起きてしまう。大抵が発汗によるものだが、なぜ発汗しているかも分からないし、

そこから寝れないのも分からない。

3.4日前までは、湿疹の痒みで寝れなかったが、今はそこまでなので、何でだろ〜。

とりあえず、昼寝ができたら良いので、昼寝がしたい。

前みたいに、目をつぶると気持ち悪くならないと良いな。

37日目

本日は血液検査。

昨日の夜から楽しみだったのか、少し寝不足。それとも昨日は昼寝できらたら体力余ってたのかな。

結果としは、まだまだ思ったように血液データが上がってくれない。

好中球も60→90と月曜に比べ30上がっているが、そもそも500はないといけないこの数値。

ゆっくりだけど着実に。ただ、このままゆっくりだと、まだ半月帰れないよ、、、。

それだけは勘弁して欲しい。

嬉しい事としては、CRPの数値が3から1に減った事。

今まで、10くらいあったから、本当に嬉しい。

このまま熱が出ないで、白血球の数値が上がって欲しい。

朝から寝不足だけど、有意義な時間を過ごせたなっていう1日の始まり。

午後は何しよう。やりたい事があるのは本当に嬉しい。

もちろんやる気がない時間もある。やる気がない日もある。

気分が落ち込んでいる日もある。それでも、生きてるって嬉しい。って心から思う。

38日目

本日は採血なし。その為、昨日の夜は寝れました。

明日は採血だから、また楽しみで寝れないかな。笑

今日はリハビリの話。

無菌室に入っている間の平日は毎日リハビリの方が来てくれます。

無菌室はずっと外に出られず、動く時ってトイレと、お風呂と歯を磨く時くらい?笑

1日ずっとベットの上で過ごしてたら、折角体が健康になっても日常生活に戻れない。

という事で、必要最低限の運動をします。もちろん安全第一で。

体調が悪い時は必須ではなくて、休むこともできるが、できるだけ頑張りたい。

子供もいるし、退院したら忙しい毎日が待ってる。と思うとちょっとでも動かなちゃ。

一応病室に足を動かす機械はあるけど、やっぱり一人だとサボっちゃう。笑

また、リハビリで一番良いのは息抜きができる事。

リハビリの時間は約20分くらいでその間、世間話をできるのが、本当に息抜きになる。

聞いてる方は大変だと思うけど。笑

面会も禁止、看護師さんは忙しそうだし、電話で毎日家族と連絡取ってるって言っても、

やっぱり面と向かって話ができるのは大きい。

日常生活に戻るために行ってくれているリハビリ。また心の安定のためにやってくれているリハビリ。

本当に感謝です。

また、今日は担当医と話して、心が救われた。

今回の入院が今までで、一番長い入院になりそうで、理由はやっぱり私の造血幹細胞が今までの治療で弱くなっている事。そんなに身体が弱くなっているのかって正直ショックも受けたけど、担当医が

「移植をするという面からみたら、自分の造血幹細胞がドナーの造血幹細胞を攻撃する可能性が低くなるから、良い面もあるけどね」とのこと。

医師からのこの一言は大きい。

もちろん、今は免疫が上がらず中々帰れない状況で大変だけど、私は完治を目指している。

移植もする。そうなった時に今の状況かプラスに働いてくれていると思うと元気でる。

移植。怖いけど、やるしかないし、やったら病気が治ると信じて、今は毎日感染症にならないように気をつけて楽しく過ごす事を心がけよう。

39日目

今日の朝は採血。最近採血関係なく、ぐっすり寝れてる感覚ないんだけど、日中身体が疲れてないのかな。

血液検査の結果は、25日(水)と比べて

白血球310→530(基準値3300)

好中球数90→170(基準値500)

ばい菌1.3→0.57(基準値0.14)

と上がってほしいものはじわじわと。下がってほしい数値もじわじわと。

そんなこんなで、注射のステロイドが内服に変わったり、抗生剤の種類が減ったりと

一時退院に向けて進んでいるなって感じます。

それだけで嬉しい。

そして、今日は入院してからずっと気になること。

それは、トイレのセンサーが良すぎて勝手に水が流れ続ける事。

なんでだろ。色んな策を設備の人や看護師がやってくれているけど、一向に直らない。笑

このトイレは私が入室する前に直したばかりだと聞いていたのに。笑

調子がいい時は1日1回程度なのに、センサーが効きすぎる時は、2.3分に1回流れたりする。

これはストレス。笑

看護師に隣の部屋が空いたから移動する?と提案を受けたが、今更部屋を移動するのもストレスなのでもう少し様子をみようと思う。

入院生活って何かとストレス溜まるなー。って実感した日でした。

さあ、トイレよ、昨日みたいに夜は暴れないでくれ。笑

また、今日は仕事をしたなー。充実したなー。って思った日でした。

最近姉が始めた自宅エステを手伝ってるのですが、重ーい市場調査の依頼が。

何の知識もない人が1から調べて、パワポにまとめて。且、お客様(姉)がどんな情報を求めているか考えながらやる作業は大変だったけど、充実してた。

私も勉強になったからよしとしよう。

兄弟間でも、ビジネスはビジネス。しっかり報酬はいただきます。笑

それだから、手を抜かずにやれるのかな。

40日目

今までで一番長い入院生活になってしまった。

今までで一番長かったのは地固の3回目。でも40日目には退院できていた。

しかし、今回どんなだけ入院するだろう。

今日は午前中は調子が悪く、寝ていた。

何だか、胃がムカムカ?!

寝てても、意識があるから何だか休めないんだよね。

ステロイドの影響かな。

何とか、昼ごはんを食べたて、歯を磨いて、お風呂に入ったら復活!

いつもと同じようにブログを更新して、姉に頼まれた仕事を終わらす。

「仕事早いね」なんて褒められちゃったりして、クールに「仕事だからね。」

なんて言ったけど、内心嬉しい。笑

褒められるっていつになっても嬉しいね!

その後は気になっていた医療控除や保険について調べながら、ブログの記事書きながら。

いつの間にか夕方。

何だかお腹が空いてきた気がする。嬉しい。

そんな時にふと子供の写真が家族から送られてきて、より元気に。

渋いお菓子が好きみたいで、何だか笑えちゃう。笑

子供とは長い間離れちゃってるけど、じいじ、ばあば、兄、夫の愛情をたっぷり受けてるのが分かる。

安心安心!

離れてる間の成長が著しくて、ちょっぴり寂しいような。

でも、毎朝連絡とってるし、ばあばも子供の報告してくれるし、動画や写真が送られてくるから成長を見逃してない気もする。

改めて、私も家屋から愛情たっぷりもらってるな!

最近幸せだな〜って思うこと増えたな。

何だかいい日だ。

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